De mi niño Down

Hablando de Isaac

Hace 2 días una de mis hermanas me preguntaba qué había sentido cuando me dijeron que mi hijo tenía síndrome de Down, le respondí que la primera imágen que recibí no me causó ningún impacto porque en ese momento mi apreciación fué la de un niño físicamente sano, completo y no visualicé realmente la situación de tener un hijo con trisomía XXI (como la nombran algunos médicos); que en el transcurso de los años me ha ido cayendo el veinte ante cada nuevo obstáculo: cuando lo operaron de un conducto del corazón (PCA), de la cirugía de hernia umbilical, cuando cumplió 3 1/2 años y a base de terapias caminó, el pie plano o del diagnóstico a los 2 1/2 años de hipoacusia bilateral y el uso de aparatos auditivos con un diagnóstico de pocas probabilidades de habla y recomendarle el aprendizaje del lenguaje de señas.

Ahora la novedad es que tiene hiperkinesia: su conducta en ocasiones incontrolable hasta para él. Era muy previsible pero a veces uno como padre lo niega hasta que ya es demasiado evidente y se da cuenta que ni el niño mismo puede contra algún desorden de su propio cuerpo. Aquí ya el síndrome de Down es una discapacidad menos limitante que problemas neurologicos o de audición y eso complica su integración. Hace un mes ví el reportaje de un joven con sordera de nacimiento que logró hablar, y eso me anima a seguir intentándolo.

Ante una discapacidad la principal prioridad es darle al niño la mayor cantidad de herramientas para su realización personal y mayor independencia posible, cada caso es distinto y hay personas que por mayor apoyo que reciban su avance será limitado. Isaac, aún con todas sus limitantes es calificado por profesionales de la rehabilitación como un niño funcional con buenas expectativas de desarrollo a través de trabajo constante y supervisado, sin embargo cada que aparece una nueva limitante, mi ánimo decae al suelo, recibo el trancazo, me da mucho sentimiento, vivo mi duelo de 1 día máximo, pienso que el esfuerzo tiene que ser mayor, y a seguirle adelante porque no podemos vivir la vida llorando por lo que no fué. Ya viví mi duelo más reciente esta semana y ahora trae medicamento alópata y homeópata para calmar su ansiedad y darle períodos de concentración mayores, estamos monitoreándolo continuamente para ver si no le produce efectos secundarios y está bajo tratamiento con la pediatra, una neuróloga y un neuropediatra, ojalá pronto veamos resultados y su aprendizaje tenga mejoras.
¿Saben, no es fácil el tener un niño Down, pero cuando sonríe, manda besos, levanta su plato de la mesa y lo deja en el lavatrastos, se sienta a la bacinica, se desviste y se viste, intenta lavarse los dientes, se unta crema, sube y baja escaleras sin ningún problema y pelea con su hermano todo el tiempo pero siempre juntos; sabes que ha valido la pena porque sigue en el camino a su propio paso y junto con Dante me regalan los mejores momentos de mi vida.

Si ellos pueden, nosotros de qué nos quejamos.

Nota: si el tema les interesa les recomiendo la página Down21